Oslavy boli ešte v pohode, signály zabúdania sa však začali množiť. Mama dlho odmietala opustiť domov, v ktorom sa cítila bezpečne a kde chcela aj dožiť. V lete nám volala prestrašená suseda, ktorá na ňu občas dohliadala, že sa mama stratila a že ju našli o niekoľko ulíc ďalej. Dobýjala sa do domu, v ktorom prežila detstvo, a terajších majiteľov, cudzích ľudí, sa pýtala, kde je jej starenka, kričala na nich, čo s ňou urobili.
O pár dní nato dostala ľahkú mozgovú príhodu. Z nemocnice som ju už viezol k nám, do mestského bytu. Bolo to náročné, vtedy sme ešte obaja s manželkou pracovali, dcéra študovala na vysokej škole. Teraz sa v opatrovaní mamy striedame s mojou sestrou. Veľmi rýchle nám bolo jasné, že poruchy pamäti a zmeny v správaní, ktoré sa výrazne líšilo od predchádzajúceho, nemôžeme pripisovať veku. Mama cez deň spala a v noci chcela ísť von. V spomienkach sa začala intenzívne vracať do detstva, akoby videla ľudí, ktorých milovala, ale ktorí už nežijú, a komunikovala s nimi. Zaskočilo ma to, nespomínam si, že by sme mali takéto prípady v rodine. V odbornej literatúre som našiel informáciu, že ide o výrazný príznak nastupujúcej Alzheimerovej choroby. Navštívili sme špecialistku, veľmi dobrú, v tých časoch ešte ordinovala na gerontológii v Podunajských Biskupiciach pani primárka Mateffy, ktorá túto diagnózu potvrdila a ktorá mame naordinovala lieky. Lieky síce ochorenie nevyliečia, ale aspoň pomáhajú zvládať niektoré situácie, tlmia tú agitovanosť, tie emocionálne silné negatívne reakcie, keď chorý vyžaduje splnenie svojich nereálnych želaní. Alzheimerici sú precitlivení, čo stratili na intelekte, to doháňajú v emóciách. Na negatívne zážitky reagujú expresívne, bránia sa, ak ich nútime do činností, ktoré nepovažujú za dôležité. Naučili sme sa, že ak sa niečo také stane, treba mamu nechať, počkať, kým emócie odoznejú. Má poruchu pamäti, za chvíľu na to zabudne. Preventívne sa takýmto situáciám vyhýbame, snažíme sa ju nevystavovať záťaži a stresu. Manželka upratuje a varí. Mama pracovala roky ako kuchárka v závodnej kuchyni, vedela perfektne piecť, až do osemdesiatky nekompromisne trvala na hygiene, aj v kuchyni, aj osobnej. Teraz už nie, niekedy je problém dostať ju do kúpeľne, aj keď vnímanie vlastnej osoby a osobného vzhľadu ešte stále pretrváva. Keď vyjde zo svojej izby, najskôr venuje pohľad zrkadlu a ak má pocit, že je neupravená, berie hrebeň a snaží sa upraviť. Staropamäť jej funguje dobre, pamätá si kamarátky z rodiska, a keď sa tam s ňou občas vyberieme, spozná ich, no hneď zabudne, že sa s nimi stretla a rozprávala.
Aj keď boli lieky dobre nastavené, ochorenie predsa len progredovalo. Museli sme situáciu riešiť, aby sme sa mohli občas venovať aj sebe a menšiemu úväzku v práci. Nakontaktoval som sa na Centrum Memory, vozíme tam mamu na pár hodín denne, okrem víkendu. Je to špičkové pracovisko, len mu chýba lôžková časť. Matka tam chodí rada, hovorí, že spievajú, i keď niekedy fabuluje, že varili a podobne. Niekedy sa síce vychystá s problémami, nechce sa jej ísť, no v centre je už spokojná, všetkých s úsmevom pozdraví. Sú to kompetentní profesionáli, vedia komunikovať s pacientmi, poskytnúť im potrebnú emocionálnu podporu. Hovorí sa, že ľudia zabúdajú, čo ste spolu robili, pamätajú si len, ako sa s vami cítili – o alzheimerikoch to platí tiež.
Keď sme v lete chceli ísť na dva týždne na dovolenku, lebo len oddýchnutý opatrovateľ je dobrý opatrovateľ, prešiel som niekoľko zariadení, do ktorých by sme mamu s jej diagnózou mohli dočasne umiestniť. Verte, bolo to zúfalé. Len niektoré zariadenia zodpovedali našim kritériám, také, v ktorých ste necítili hneď od vchodu moč a kde sa ku klientom správali dobre, ako k ľudským bytostiam. Na miesto v takomto zariadení sa však čaká veľmi dlho. Súkromných opatrovateľov je málo a nie všetci sú osobnostne zrelí na to, aby dokázali opatrovať človeka s demenciou. Tí najlepší z najlepších odchádzajú do zahraničia, kde je práca opatrovateľa cenená lepšie.
Viem si predstaviť, že niekto, kto sa ako profesionál stará o cudzích ľudí, môže mať väčšie problémy, ak musí opatrovať blízkeho človeka. Ak vás osud postaví pred takúto lekciu, pochopíte, že vaše vzdelanie a prax vám pomôže len málo, ako keby ste ich ani nemali. Možno rýchlejšie rozoznáte príznaky a viete, že základ je nechať človeka s alzheimerom v jeho svete, nevysvetľovať mu, že nemá pravdu. Toto profesionál vie, laik nie, ten na to prichádza sám až po ťažkých skúsenostiach. Profesionál by teoreticky mal ľahšie ostať nad vecou. No prežívanie citovej väzby je nezávislé od toho, či o ochorení niečo viete. Tam je dôležitejší obyčajný ľudský vzťah a to, aký bol ešte pred vypuknutím ochorenia, či spolu obe strany dobre vychádzali, alebo či mávali konflikty. Matky bývajú k dcéram často kritickejšie ako k synom. Dcéra si nesie tieto zranenia z detstva a keď musí opatrovať matku, ktorá jej ich spôsobila, má to naozaj náročné. Navyše, matky s alzheimerom majú tendenciu pokračovať v manipulácii, aj keď sú v pozícii, že dcéru potrebujú, aby dokázali prežiť zo dňa na deň. Pokračujú v kritizovaní, majú tú informáciu o vysokých nárokoch v podvedomí a odmietajú svoj dávny prístup zmeniť. Cítia to tak, že „ona ma musela poslúchať, akým právom vyžaduje, aby som teraz poslúchala ja ju“. Dcéry trpia, aj keď si uvedomujú, že mama je už v pozícii malého dieťaťa. Teraz sú to ony, kto musí byť dospelý a spracovať konflikt. Každá jedna by potrebovala kouča, niekoho, kto by jej dával emocionálnu satisfakciu za všetko negatívne, čo prežíva.
U nás sa podobné situácie nevyskytujú, možno aj preto, že som syn. A aj preto, lebo negatívam sa snažíme predchádzať, zorganizovať všetko tak, aby mama nemala dôvod nikoho kritizovať. Aj keď vždy sa to nedá. Občas tvrdí, že je hladná, že sme jej nedali jesť. Lenže má vysokú nadváhu a dobrý apetít, naozaj treba ustriehnuť, aby sa neprejedala, najmä sladkosti jej škodia. Vtedy zasiahnem ja, som prísnejší ako manželka, a mama stíchne. Je dobre, že ma rešpektuje, lebo nie vždy s ňou môžeme diskutovať. Nediskutuje sa o tom, či môže ísť sama na ulicu, alebo či môže zapnúť sporák, alebo či ideme do denného centra, kde sa, mimochodom, cíti dobre, len sa jej ráno nechce vstávať a keby sme dali na ňu, nikdy by sme tam neprišli včas. Na jednej strane sa hnevá, keď ju naháňam do auta, na druhej strane, tento adrenalín jej pomôže, vyburcuje ju tak, že do centra príde nabudená a hneď sa ochotne zapojí do programu.
Mama niekedy máva krátke okamihy, keď sa mi zdá, že sa zase stretávame. Ale inak si žije v svojom svete. Našou úlohou nie je upozorňovať ju, že jej svet nie je skutočný. Načo? Ak jej v tom svete nie je zle, kto som ja, aby som ju z neho vytrhával? Takže to, čo sa dá akceptovať, to akceptujeme. Nie je však možné vychádzať človeku s demenciou v ústrety vo všetkom, čo chce, lebo nie je schopný uvedomiť si dôsledky svojho správania. Musíme byť pripravení povedať: takto nie! Nie, nesmieš zapnúť plynový sporák, nepáči sa ti to, máš na to právo, ale mojou povinnosťou je zabezpečiť, aby si prežila a neohrozovala ani nikoho iného. Komu bolo viac dané, bude od neho viac požadované.
Aj vzhľadom na nadváhu je problém dostať ju do vane. Ľutujem, že sme v rámci rekonštrukcie bytu neurobili radšej sprchový kút, zišiel by sa viac. Chceli by sme ho mať aspoň vo vidieckom dome, tam je kúpeľňa nevhodná pre ťažko sa pohybujúceho človeka, priveľa schodov – len treba mať čas, ľudí a financie. Teraz máme dosť čo robiť, aby sme z oboch našich dôchodkov finančne utiahli denné centrum pre mamu. Som rád, že ešte môžem na menší úväzok pracovať, je to pre mňa aj relax a vítané vypadnutie zo stereotypu. Manželka chodieva so mnou, robíme na podobných projektoch. Občas sa vyberieme na pár dní do kúpeľov, odpočinieme si od problémov, v ktorých žijeme, je to emocionálne naozaj náročné, máme totiž doma aj manželkinu mamu. Tá sa v byte pohybuje s chodítkom, na vychádzky von ju vezieme v invalidnom vozíku. Ale ona môže byť doma aj sama, zoberie si jedlo, postará sa o seba.
Máme štyri deti, snažia sa nám pomáhať. Deti si vážia to, že sme obidve staré mamy vzali k sebe. Naši predkovia nám odkázali úžasnú rozprávku o troch grošoch. Za prvý groš vychovávame deti, za druhý žijeme, ten tretí vraciame starnúcim rodičom – a tým všetkým učíme deti, že majú nielen prijímať, ale aj dávať. V Biblii stojí: nepohŕdaj svojím otcom, keď slabne na rozume. My sme o tom, či si obe matky vziať domov, nediskutovali s manželkou dlho. Na tom, že sme od našich rodičov veľa dostali a že je teraz našou povinnosťou im to vrátiť, sme sa zhodli. Aj keď súčasný trend káže žiť tak, aby to nebolo namáhavé. Keď vidím zlé vzťahy v rodinách, pýtam sa, ako sa to mohlo stať, že to takto dopadlo, aké hodnoty tá rodina mala, v čom tie deti vyrastali. Ak boli zvyknuté mať každý rok nový telefón a všetky módne vychytávky, ak vyrastali vo filozofii „použi a zahoď“, zrkadlia podobné hodnoty aj vo vzťahoch. Moja generácia vo veľkom počte nabehla na konzum, chce všetko mať. Ja hovorím: máme len jeden žalúdok a jedno telo na obliekanie, načo by nám bolo veľa vecí? Potrebujeme to najdrahšie auto? Ak ide sused na dovolenku do Chorvátska, naozaj musíme ísť na Seychely? My sme boli s manželkou vychovávaní inak. Nie je to ľahká lekcia pre nikoho z nás, na druhej strane, dáva mi spätnú väzbu o tom, aký som, čo ešte mám na sebe pochopiť a zmeniť. A učí ma trpezlivosti, samého so sebou, s matkou, s okolím, s myšlienkou, že aj toto je jedna z možností, ktoré nás čakajú. Nikto nevie, či neskončí podobne. Každý deň prináša príjemné aj menej príjemné veci, učím sa, že čas je najlepším sudcom, aj v tom dobrom, aj v tom menej dobrom, vo všetkom.
x x x x x
Ďalšie články na tému Alzheimerova choroba nájdete tu:
Cítiť, že to, čo robím, má zmysel
Zaostrené na Alzheimerovu chorobu
Pohyblivé mosty motogeragogiky
Foto: © Danica Janiaková
Séria článkov o Alzheimerovej chorobe vznikla s podporou Literárneho fondu.
