Ellen Notbohm
10 VĚCÍ, KTERÉ BY VAŠE DÍTĚ S AUTISMEM CHTĚLO, ABYSTE VĚDĚLI
Portál, 160 s.
Klasický titul o poruchách autistického spektra, kniha, ktorú oceňujú profesionáli i rodičia autistických detí. Bola preložená do dvadsiatich jazykov, pretože je plná pochopenia i humoru a pomáha tak dospelým nielen lepšie komunikovať s autistickými deťmi, ale ich aj viesť k samostatnému a produktívnemu životu.
Ellen Notbohm je matka dvoch synov, jedného s diagnózou autistického spektra, druhého s ADHD, v svojich knihách teda čerpá zo skúseností vlastnej rodiny. Napísala štyri knihy a jeden román, všetko o autizme. Roku 2004 uverejnila v časopise Children´s Voice článok s názvom Desať vecí, ktoré by každé dieťa s autizmom chcelo, aby ste vedeli. Článok vzbudil neobyčajne silnú čitateľskú odozvu, rodičia autistických detí písali, že z každého slova kričí pravda a že presne toto by naozaj povedali ich deti, keby to dokázali. Preto svoje skúsenosti s výchovou malého autistu rozšírila a vydala knižne. Hlavným odkazom autorky je poznanie, že autistické deti je nutné učiť spôsobom, ktorý je zmysluplný pre ne, nie pre ich učiteľov. A že na ich výchovu a zaradenie do života je potrebné venovať verejné financie, viac financií ako dosiaľ. Pretože z týchto detí sa jedného dňa stane generácia autistických dospelých, ktorí budú hľadať svoje miesto v spoločnosti.
Medzi prvým a druhým vydaním knihy autorkin autistický syn Bryce zmaturoval, získal niekoľkých priateľov a vodičský preukaz, stal sa voličom, študoval na vysokej škole a potom začal pracovať. „Počas týchto rokov som sledovala, ako na celom svete narastá počet ľudí s poruchami autistického spektra. Bola som si vedomá, že keď bojujeme za svoje deti, sleduje nás s dôverou viac očí, ako pred desiatimi rokmi,“ píše Notbohmová. „Byť rodičom autistického dieťaťa dnes vyžaduje nielen výdrž, tvorivosť, trpezlivosť a diplomaciu, ale aj odvahu mať veľkorysé sny.“
Dnešní rodičia majú k dispozícii sociálne siete, ktoré umožňujú rýchle šírenie informácií a dobrých rád. Ťažšie je však odlíšiť to, čo skutočne pomáha, od rád podvodníkov a šarlatánov. Rodičia dnes teda ešte naliehavejšie potrebujú overené a kvalitné informácie, najmä ak sa nachádzajú len na začiatku svojho spolužitia s autizmom – potrebujú skrátka stručný manuál, aby robili čo najlepšie rozhodnutia pre svoje deti. A ten v tejto knihe nájdu v podobe desiatich dôležitých myšlienok: som celé dieťa; moje zmysly sa nachádzajú mimo rytmu; je rozdiel medzi nechcem (rozhodol som sa neurobiť) a nemôžem (nie som schopný); premýšľam v konkrétnych pojmoch, doslovne; komunikujem rôznymi spôsobmi, načúvajte mi; som vizuálne orientovaný, kreslite obrázky; nesústreďujte sa na to, čo nedokážem, ale na to, čo dokážem, a to spoločne rozvíjajme; pomáhajte mi so socializáciou; odhaľte to, čo spúšťa moje záchvaty; milujte ma bez „keby“.
Raelene Dundon
MÉ DÍTĚ MÁ AUTISMUS
Jak o tom mluvit s ním, rodinou i okolím
Portál, 142 s.
Aj autorka tejto knihy je matkou dvoch detí s poruchou autistického spektra, zároveň sa ako psychologička na detský autizmus špecializuje. V knihe čerpá z vlastných skúseností a aj zo skúseností viacerých rodín, ktoré boli ochotné sa s ňou podeliť o poznatky z výchovy autistických detí – a tým pomáhajú aj ďalším rodičom, pred ktorými stojí táto náročná výzva. Najnovšie výskumy potvrdzujú, že s istou poruchou autistického spektra sa rodí jedno z 88 detí. Dá sa teda povedať, že takmer v každej triede škôlky či školy je aspoň jedno dieťa s autizmom, rovnako ako sa každý z nás s autizmom už stretol buď v rodine alebo medzi priateľmi. A ak k tomu pripočítame odborníkov a učiteľov, ktorí s takýmito deťmi pracujú, bude isté, že o knihu, ktorá zozbierala informácie o tom, ako povedať autistovi a všetkým, ktorí s ním prichádzajú do styku, čo mu je a ako sa s touto diagnózou vyrovnať, bude veľký záujem. V úvodných kapitolách autorka vyvracia najčastejšie mýty o autizme a prináša nové fakty i pracovné zošity, ktoré pomáhajú riešiť problémy autistického človeka a jeho blízkych.
Ukážky z knihy 10 VĚCÍ, KTERÉ BY VAŠE DÍTĚ S AUTISMEM CHTĚLO, ABYSTE VĚDĚLI:
Jeden z najväčších posunov vo vnímaní toho, čo je autizmus, spôsobila generácia detí s touto diagnózou, z ktorej vyrástla aktívna populácia, ktorá sa dôrazne definuje ako „autisti“. Zmenili tón tohto slova, ktoré počas ich detstva nieslo značne negatívne konotácie, a z obmedzujúcej skratky urobili termín, ktorý ich definuje. Ich hlasy sú autentické a menia názor verejnosti na to, čo je autizmus.
„Nie je to choroba, takže nás nemôžete vyliečiť. Takí proste sme,“ povedal v rozhovore, ktorý vyšiel v New York Times roku 2004. James Thomas, dospievajúci chlapec s Aspergerovým syndrómom.
Na celom svete sa mnohí stretávame so situáciami, keď je slovo „autista“ používané ako urážka na označenie osoby, ktorá nespolupracuje, vzdoruje, je citovo ľahostajná alebo má ťažkosti s komunikáciou. Odmietam akékoľvek požitie jazyka, ktoré pripravuje naše deti o ich právo byť vnímané ako jednotlivci s konkrétnymi potrebami a silnými stránkami, s ktorými sa má podľa toho zaobchádzať a je potrebné ich primeraným spôsobom aj vzdelávať.
Všetko je otázkou uhlu pohľadu. Keď prednášam rodičom, žiadam ich, aby stručne popísali najproblémovejšie správanie svojich detí a potom ho preformulovali v pozitívnom duchu. Je dieťa nespoločenské – alebo sa len dokáže zabaviť samé a vie pracovať samostatne? Je zbrklé – alebo má zmysel pre dobrodružstvo a je ochotné skúšať nové veci? Je nutkavo poriadkumilovné – alebo má mimoriadne organizačné schopnosti? Zahŕňa vás donekonečna otázkami – alebo je proste zvedavé, vytrvalé a odhodlané? Prečo sa snažíme napraviť dieťa, ktoré niečo naliehavo presadzuje, a obdivujeme to, ktoré je vytrvalé? Veď obe robia prakticky to isté, teda „odmietajú prestať“.
Doktorka Temple Grandinová zvýšila povedomie sveta o vizuálnej orientácii autistov, keď napísala: „Premýšľam v obrazoch. Slová sú pre mňa ako cudzí jazyk. Prekladám si hovorené aj písané slová do farebných filmov, vrátane zvuku, ktoré mi bežia v hlave. Keď sa mi niekto prihovára, jeho slová sa mi okamžite skladajú do obrazov. Ľudia, ktorí uvažujú slovami, tento jav ťažko pochopia.“ Pre vaše dieťa alebo žiaka môžu teda byť vizuálne pomôcky mimoriadne dôležité. Ak si prekladá slová do obrázkov, jeho jazyk je rovnako hodnotný ako ten, ktorý užívate vy. Musíte sa mu prispôsobiť, ak chcete k dieťaťu preniknúť a učiť ho spôsobom, ktorý povedie k zmysluplným výsledkom.
Aby toto dieťa zapadlo do sociálneho sveta, musí vynaložiť obrovské úsilie. So schopnosťami a sociálnym kvocientom, ktoré má, robí, čo môže. Napriek nuansám, ktoré nechápe, dokáže rozhodne poznať, či v neho veríte, alebo či o ňom pochybujete.
Ak odhalíte spúšťač záchvatu, môžete mu predchádzať, namiesto toho, aby ste sa ho snažili zaraziť či uhasiť, keď už nastane (čo je len zriedkavo možné). Vaša schopnosť určovať u svojho dieťaťa spúšťače je prvým krokom k tomu, aby ste mu pomohli naučiť sa, aby postupne dokázalo odhaľovať spúšťače aj ono. A potom môže nasledovať sebariadenie, sebakontrola.
Každý deň Bryceovho detstva som mu hovorila, že je zaujímavý a báječný človek a že ja som tá najšťastnejšia mama, aká kedy žila. Spočiatku som verila, že stačí, keď to budem hovoriť, ale v priebehu času sa stalo čosi úžasné: stal sa z toho pre mňa fakt. Začala som aktívne premýšľať o všetkých pozitívnych veciach, ktoré o ňom môžem povedať. Hovorila som mu, aká som pyšná na to, že sa ochotne delí o cukríky s deťmi, ako obdivujem jeho zápal pre školské práce, ako ma tešia originálne súvislosti, ktoré si utvára, keď vypichuje z filmov nepatrné detaily a porovnáva ich so svojím životom. Že mu môžem veriť, že nikdy neklame, a že sa dobre stará o svoje jedlo, o hygienu a dostatok spánku. Postupne sa to stalo súčasťou jeho sebaobrazu. A pretože tomu veril, vyrástol z neho mladý muž s pozoruhodnou sebadôverou, sebaistotou, empatiou a pracovnou morálkou.
Neexistujú dve rovnaké deti s autizmom, každé je jedinečné. Každé začína svoju cestu v inom bode autistického spektra a každé postupuje po vývojovej trajektórii svojím tempom a výhradne vlastnou, stopercentne oprávnenou perspektívou. Aj každý rodič, učiteľ, opatrovateľ sa nachádzajú v inom bode chápanie tohto spektra. Každý človek je zložitý celok. Preto neexistuje všeobecný návod na úspech, žiadna nahrážka za výskum, sebavzdelávanie a nevyhnutné hľadanie riešení, a preto sa nedá spať na vavrínoch. Vedenie, vzdelávanie a oceňovanie dieťaťa s autizmom je neustála postupná práca.
Ukážky z knihy MÉ DÍTĚ MÁ AUTISMUS:
Deti s autizmom sa zle orientujú v sociálnych interakciách, potrebujú rutinu a často ich trápi senzorická senzitivita – preto v každodennom živote zažívajú úzkosť. Zatiaľ čo v bežnej populácii sa riziko výskytu úzkostných porúch pohybuje okolo hranice 15 %, u ľudí s autizmom to býva až 40 %. Existuje niekoľko dôvodov, prečo sa ľudia s autizmom častejšie trápia úzkosťou. Po prvé, majú väčšinou zúžený vzorec myslenia, čo vedie k tomu, že sa zameriavajú skôr na detail a nie na širšie súvislosti. To im sťažuje zvažovanie alternatívnych riešení počas náročných situácií. Po druhé, senzorická senzitivita často vyvoláva fyzické prejavy podobné úzkostným poruchám: zvýšený tep, nevoľnosť a rýchlejšie dýchanie. Po tretie, sociálne a komunikačné ťažkosti prispievajú k vyššej miere úzkosti v neznámom prostredí a v nových sociálnych situáciách. Nepochopenie alebo nedostatok porozumenia spoločenským pravidlám, ťažkosti s vyjadrovaním a naplnením vlastných potrieb, problémy s prijatím zmien a nového prostredia, to všetko môže viesť k zvýšenej miere úzkosti.
Deti s autizmom skôr či neskôr pochopia, že sú iné. Je lepšie, ak im o diagnóze povie rodič a nie niekto cudzí. Niektorým deťom sa uľaví, keď zistia, prečo sa od rovesníkov líšia. Informácie o autizme im môžu pomôcť porozumieť, prečo myslia a konajú inak, prečo majú s niektorými úlohami ťažkosti. Môžeme ich upokojiť, že sa s nimi nedeje nič „zlé“. Inakosť nemusí byť vnímaná ako niečo negatívne. Autizmus môže byť dôvod, prečo sa ich myslenie niekedy zadrhne alebo prečo majú problémy sa s niekým porozprávať, ale je to aj dôvod, prečo majú úžasnú pamäť na veci, ktoré ich zaujímajú, alebo prečo si isté veci všímajú viac ako iní ľudia. Tieto veci a prejavy, ktoré zohrávajú veľkú úlohu v ich každodennom živote, sú pre autistov jasnejšie a zrozumiteľnejšie, ak o svojej diagnóze vedia a ak ju chápu. To môže pomôcť dieťaťu naučiť sa akceptovať samého seba ako celok, to dobré aj to nie tak úplne dobré, a byť sebavedomejší a šťastnejší.
Vaše dieťa môže vďaka svojim zvláštnym záujmom zapadnúť medzi ľudí, ktorí majú podobné koníčky. Napríklad môj syn Aaron sa zapísal do klubu železničných modelárov a odvtedy má pocit, že niekam patrí. Niektorí z mojich klientov sú členmi šifrovacích skupín, LEGO skupín alebo tanečných a umeleckých krúžkov. Môžete nájsť skupiny, v ktorej tieto deti spoločne riešia podobné problémy. Dieťa tak vidí, že existuje viac ľudí, ktorí zápasia s takýmito vecami, a spoločne sa môžu učiť tieto situácie zvládať. Môžete spolu s ním identifikovať konkrétne situácie, ktoré sú preň ťažké, spoločne vymyslieť, čo by v takej situácii mohlo robiť, a potom nacvičiť, ako by mohlo reagovať alebo odpovedať.
Obe tieto knihy si môžete objednať v e-shope Martinusu tu:
